Ehler's Danlos syndrom
Tänkte skriva lite om denna diagnos. Några har frågat mig vad det innebär och nu tänkte jag dela min "historia" och min diagnos.
Ehler's Danlos (EDS) är en ärftlig sjukdom och engagerar kollagenet i bindväven. Kollagenet är mycket glesare än hon friska personer och det leder till överrörlighet, sämre stadga och lösare hud.
EDS finns, om jag inte minns fel, i 5 eller 6 olika varianter. Där överrörlighetstypen är vanligast. Den ter sig på olika sätt hos ALLA som har diagnosen och kan därmed vara svår att ställa. Ingen är den andra lik men drag finns hos alla.
En del har ont, andra inte. Vissa har luxerande leder (hoppar ur led) hela tiden och andra inte. En del har mycket elastisk hud och en del är väldigt trötta pga mycket muskelarbete för att försöka hålla lederna i styr. Det är som sagt olika för alla :). Den allvarligaste formen kallas kärltypen och då är även kärlen involverade. Vad jag läst så dör dessa personer i unga år pga att aorta (från hjärtat) brister. Men denna typ är inte så vanlig och jag har den inte.
Jag fick diagnosen för ungefär 2-3 år sen. Det var av en slump, som det brukar vara eftersom den ofta missas. Jag var hos läkaren för att försöka få svar på varför mitt vänstra knä gjorde ont. Läkaren började undersöka armar och fötter vilket jag tyckte va lite konstigt, men sen ställde han lite frågor och började efter det fundera på EDS. Fick genomgå undersökningar efter det och sen ställde diagnosen. Det är väldigt sällan eller aldrig syndromet syns på blodprover.
När jag var 12 finns jag diskbråck i ländryggen. Mellan C4-C5. Ingen, absolut INGEN trodde att det var just diskbråck. Jag hade alla symtom, men det är så sjukt ovanligt att ett barn har diskbråck. Jag gick med det i nästan ett år. När jag till slut fick göra en CT röntgen så visade det sig att jag hade det. Läkaren sa, att hade jag inte varit så ung så hade de opererat direkt, eftersom det var ett så kraftigt diskbråck. Men det läkte ut som tur var. Jag fick sluta rida och inte hoppa studsmatta under några månader. Diskbråcket kom efter sommaren då jag fick en sån där stor studsmatta haha... Normala barn bröt armen eller foten av dem, men jag fick diskbråck ;)
Samtidigt under dessa år hade jag patellalux (knäskålen ur led) under ett ex antal gånger. Första gången var i 5an, men då tänkte jag inte på det. Att det var just knäskålen liksom. Jag slog i knät i golvet under idrotten och det såg sjukt äckligt ut, sen gled knäskålen tillbaka.. Och jag hade jätteont under några veckor.
Under mitt 20 åriga liv har knäskålen åkt ur led 5 gånger och jag kan inte räkna hur många gånger den varit påväg ur men stoppats av diverse ortoser och knäskydd.
Fötterna har jag också vrickat så många gånger att jag inte kan räkna dem haha.. Senast jag ramlade av hästen så fick jag patella lux och vrickade foten utåt, istället för inåt som man normalt brukar göra. Därför fick jag en spricka på insidan av benet istället för utsidan, som man normalt kan få. :| men varför vara normal haha?!
Läkare som undersöker mig brukar benda och vrida och samtidigr fråga om det inte gör ont haha. Men jag känner det inte.
Vissa saker är svåra att visa på bild men känns av mig eller den som undersöker. Lederna glappar liksom och främst fötter och händer är helt lealösa!
Nog om detta. Här kommer lite äckliga bilder ;)
Zebran är symbolen för EDS.
Denna bild är rätt talande
Kommentarer
Postat av: Ida
Intressant att läsa om :D Du skriver bra.
Jobbigt för dig med knäskålen >_< Har aldrig ens fått en stukning nånstans, så vet inte alls hur det känns. Jäkligt obehagligt kan jag tänka mig!
Postat av: Tilda Barkselius
Hade aldrig hört talas om den här sjukdomen förut och har ofta svårt att förstå när någon försöker förklara sjukdomar osv för mig men du skrev verkligen så jag förstod. Så tack :)
Jobbigt att höra om alla skador du har varit med om också, skickar virtuell kärlek till dig!
Trackback
